Unsere Selbsthilfegruppe „Förderverein für Fibrodysplasia Ossificans Progressiva Erkrankte wurde 1997 von Petra Sommer gegründet und am 22.11.1998 als gemeinnütziger Verein ins Vereinsregister des Amtsgerichts Kempten eingetragen. Petra Sommer leitete den Verein insgesamt 17 Jahre, bis 2014 Ralf Fischer den Vorstandsvorsitz von ihr übernahm.
Der Sitz unseres Vereins ist Waltenhofen im Allgäu und setzt sich wie folgt zusammen:
Vorstand
Eingetragener Vorsitzender:
1. Ralf Fischer
Stellvertreterin:
2. Nadine Großmann
Beisitzerinnen:
3. Regine Fischer
4. Dr. Petra Seemann
Kassenwart:
5. Gilles Keller
Rechnungsprüferinnen:
6. Brigitte Rollwagen
7. Marlies Schwabedissen
Ehrenvorsitzende
Petra Sommer
Wissenschaftlicher Beirat
1. Dr. med. Rolf Morhart
2. Dr. med. Heinz Unterbörsch
Mitgliederversammlung
Aktuell (Stand September 2019) hat unser Verein 140 Mitglieder.
Kontinent
Europa
Asien
Gesamt
Land
Deutschland
Schweiz
Frankreich
Niederlande
Belgien
Italien
Luxenburg,
Österreich
Mazedonien
Serbien
Ukraine
Weißrussland
Iran
Jordanien
Gesamt Mitglieder
134
8
4
4
2
2
2
6
1
1
1
1
2
2
170
FOP-Patienten
44
5
3
2
1
2
1
3
1
1
1
1
1
1
67
Europa
Deutschland
109 Mitglieder 40 FOP-Patienten
Schweiz
8 Mitglieder 5 FOP-Patienten
Frankreich
4 Mitglieder 3 FOP-Patienten
Niederlande
3 Mitglieder 2 FOP-Patienten
Belgien
2 Mitglieder 1 FOP-Patienten
Italien
2 Mitglieder 2 FOP-Patienten
Luxenburg,
2 Mitglieder 1 FOP-Patienten
Österreich
2 Mitglieder 1 FOP-Patienten
Mazedonien
1 Mitglieder 1 FOP-Patienten
Serbien
1 Mitglieder 1 FOP-Patienten
Ukraine
1 Mitglieder 1 FOP-Patienten
Weißrussland
1 Mitglieder 1 FOP-Patienten
Asien
Iran
2 Mitglieder 1 FOP-Patienten
Vereinigte Arabische Emirate
2 Mitglieder 2 FOP-Patienten