Über uns

Unsere Selbsthilfegruppe „Förderverein für Fibrodysplasia Ossificans Progressiava Erkrankte wurde 1997 gegründet und am 22.11.1998 als gemeinnütziger Verein ins Vereinsregister des Amtsgerichts Kempten eingetragen.

Der Sitz unseres Vereins ist Waltenhofen im Allgäu und setzt sich wie folgt zusammen:

FOPeV-Organe_2019i29

Vorstand

Eingetragener Vorsitzender:
1. Ralf Fischer

Stellvertreterin:
2. Nadine Großmann

Beisitzerinnen:
3. Regine Fischer
4. Dr. Petra Seemann

Kassenwart:
5. Gilles Keller

Rechnungsprüferinnen:
6. Brigitte Rollwagen
7. Marlies Schwabedissen

Wissenschaftlicher Beirat
1. Dr. med. Rolf Morhart
2. Dr. med. Heinz Unterbörsch

Mitgliederversammlung

Aktuell (Stand September 2019) hat unser Verein140 Mitglieder.

Kontinent

Europa












Asien

Gesamt

Land

Deutschland
Schweiz
Frankreich
Niederlande
Belgien
Italien
Luxenburg,
Österreich
Mazedonien
Serbien
Ukraine
Weißrussland

Iran
Vereinigte Arabische Emirate

Gesamt Mitglieder

109
8
4
3
2
2
2
2
1
1
1
1

2
2

140

FOP-Patienten

40
5
3
2
1
2
1
1
1
1
1
1

1
2

62

Europa

Deutschland
109 Mitglieder 40 FOP-Patienten
Schweiz
8 Mitglieder   5 FOP-Patienten
Frankreich
4 Mitglieder   3 FOP-Patienten
Niederlande
3 Mitglieder   2 FOP-Patienten
Belgien
2 Mitglieder   1 FOP-Patienten
Italien
2 Mitglieder   2 FOP-Patienten
Luxenburg,
2 Mitglieder   1 FOP-Patienten
Österreich
2 Mitglieder   1 FOP-Patienten
Mazedonien
1 Mitglieder   1 FOP-Patienten
Serbien
1 Mitglieder   1 FOP-Patienten
Ukraine
1 Mitglieder   1 FOP-Patienten
Weißrussland
1 Mitglieder   1 FOP-Patienten

Asien

Iran    
2 Mitglieder   1 FOP-Patienten
Vereinigte Arabische Emirate
2 Mitglieder   2 FOP-Patienten

Unsere Mitgliederversammlung findet einmal jährlich im Rahmen unseres Jahrestreffens statt.

Die Jahrestreffen finden in der Regel am letzten Juli-Wochenende jeden Jahres im Haus Nordhelle in Valbert statt.

Die Jahrestreffen dienen

  • dem persönlichen Austausch
  • der Informationsweitergabe von neuen Forschungsergebnissen
  • Informationen zu laufenden klinischen Studien
  • Durchführung unsererMitgliederversammlung
  • Planung der nächstenProjekte.