Unsere Selbsthilfegruppe „Förderverein für Fibrodysplasia Ossificans Progressiva Erkrankte wurde 1997 von Petra Sommer gegründet und am 22.11.1998 als gemeinnütziger Verein ins Vereinsregister des Amtsgerichts Kempten eingetragen. Petra Sommer leitete den Verein insgesamt 17 Jahre, bis 2014 Ralf Fischer den Vorstandsvorsitz von ihr übernahm.
Der Sitz unseres Vereins ist seit dem 13.11.2023 Oberursel/Taunus (Vereinsregister Bad Homburg v.d.H.) und setzt sich wie folgt zusammen:
Vorstand
1. eingetragener Vorsitzender:
Ralf Fischer
2. eingetragene Vorsitzende:
Nadine Großmann
Vorstandsmitglieder:
Claudia Di Chio
Regine Fischer
Jens Lübben
Dr. Petra Seemann
Dr. Lisa Katharina Wagner
Ehrenvorsitzende
Petra Sommer
Mitgliederversammlung
Aktuell (Stand August 2023) hat unser Verein 190 Mitglieder.
Kontinent
Europa
Asien
Gesamt
Land
Deutschland
Schweiz
Österreich
Frankreich
Niederlande
Belgien
Italien
Luxenburg
Mazedonien
Serbien
Ukraine
Weißrussland
Iran
Vereinigte Arabische Emirate
Gesamt Mitglieder
148
8
6
9
4
2
2
3
1
1
1
1
2
2
190
FOP-Patienten
46
5
3
4
2
1
2
1
1
1
1
1
1
1
70
Europa
Deutschland
109 Mitglieder 40 FOP-Patienten
Schweiz
8 Mitglieder 5 FOP-Patienten
Frankreich
4 Mitglieder 3 FOP-Patienten
Niederlande
3 Mitglieder 2 FOP-Patienten
Belgien
2 Mitglieder 1 FOP-Patienten
Italien
2 Mitglieder 2 FOP-Patienten
Luxenburg,
2 Mitglieder 1 FOP-Patienten
Österreich
2 Mitglieder 1 FOP-Patienten
Mazedonien
1 Mitglieder 1 FOP-Patienten
Serbien
1 Mitglieder 1 FOP-Patienten
Ukraine
1 Mitglieder 1 FOP-Patienten
Weißrussland
1 Mitglieder 1 FOP-Patienten
Asien
Iran
2 Mitglieder 1 FOP-Patienten
Vereinigte Arabische Emirate
2 Mitglieder 2 FOP-Patienten