Seit 1999 veranstaltet FOP Germany e.V. am letzten Juli-Wochenende eines jeden Jahres ein Treffen im nordrhein-westfälischen Valbert (Stadtteil Meinerzhagen). Dieses fast schon
traditionelle Jahrestreffen bietet eine wunderbare Möglichkeit andere Familien, Ärzte, Forscher und pharmazeutische Unternehmen zu treffen und sich untereinander auszutauschen. In der Regel gehen die Treffen von Freitagnachmittag bis Sonntagvormittag, wobei der Samstag den Haupttag des Programms darstellt.
Das Programm der Treffen gestaltet sich mit abwechslungsreichen Themen, die von
Informationen zum Stand der Forschung und Entwicklung möglicher Therapieansätze, über Erfahrungsberichte von Patienten mit FOP, bis hin zu Alltagstipps wie Hilfsgeräte oder
Zahnhygiene reichen. Häufig nehmen auch Vertreter von FOP Vereinen anderer Länder teil.
Während des Jahrestreffens ist es zudem auch möglich sich von den anwesenden FOP-Ärzten untersuchen zu lassen. Dabei wird jeder FOP-Patient individuell betrachtet und auf ihn
eingegangen (Krankheitsverlauf und sonstige persönliche Fragen).
Der Tagungsort, das Landhaus Nordhelle, ist behindertengerecht eingerichtet und verfügt über eine landschaftlich schön gelegene Terrasse, Spielflächen und Swimming-Pool. Kinder sind herzlich willkommen!
Die Teilnahme ist offen für jede Person (auch Nicht-Vereinsmitglieder) und die Teilnahmegebühr ist eine Pauschale, die Unterkunft und Verpflegung beinhaltet. Die Anmeldung erfolgt über den FOP e.V. Vorstand.