Willkommen bei FOP Germany
Wir, der FOP e.V., sind ein gemeinnütziger Verein, der Menschen mit der seltenen genetischen Erkrankung Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP) und ihre Angehörigen unterstützt.
Unser Verein wurde 1998 von Petra Sommer, der Mutter eines Kindes mit FOP, gegründet.
FOP führt zu einer kontinuierlichen Verknöcherung von Muskeln, was zu einer erheblichen Bewegungseinschränkung führt. Die Krankheit beginnt im Kindesalter und kann sowohl in Schüben, z.B. nach Muskelverletzungen, als auch schleichend verlaufen.
Die Ziele unseres Fördervereins sind:
- Kontaktherstellung Betroffener, sowie deren Angehörigen
- Betreuungsmaßnahmen (finanzielle und materielle Förderung betroffener Mitglieder)
- Öffentlichkeitsarbeit
- Interessenvertretung, sachliche und informelle Förderung Betroffener
- Zusammenarbeit mit allen fachbezogenen Institutionen
- Förderung der Forschung weltweit
- Herstellung und Verbreitung von Informationen für Patienten und Ärzte
- Mitarbeit in anderen Vereinen
- Ansprechpartner für Hilfsmittelversorgung
Dokumentarfilm über FOP
Der Filmemacher Michael Scheyer hat Sarah Fischer und ihre Familie zwei Jahre in ihrem Alltag begleitet. Der berührende Dokumentarfilm gibt wertvolle Einblicke in den Alltag und die Herausforderungen, die diese seltene Erkrankung mit sich bringt.
Im Trailer erhaltet ihr einen ersten Eindruck von dem informativen und bewegenden Film, der Sarahs Geschichte erzählt und außerdem ein tieferes Verständnis für die seltene Erkrankung gibt.
Wie lebt es sich mit dieser seltenen Krankheit? Was lässt sich dagegen tun? Wie weit ist die medizinische Forschung mit der Entwicklung eines Medikaments? Und was würde Sarah Fischer sich wünschen, wenn sie einen Wunsch frei hätte?
Weiterführende Informationen findet ihr über diesen Link.