Ich wurde am 2. April 1998 geboren. Außer meinem „FOP-Merkmal“, einer Fehlbildung meines großen Zehs, waren keine weiteren Anzeichen einer Erkrankung erkennbar.
Bei den Vorsorgeuntersuchungen wurden meine Eltern damit getröstet, dass es sich lediglich um einen „Schönheitsfehler“ handelt.
Die ersten Anzeichen hatte ich im Alter von 8 Jahren und 10 Monaten. Ich bekam Halsschmerzen und wurde mit Antibiotika behandelt. Trotz Einnahme von Antibiotika tauchte keine Besserung auf und ich musste ins Krankenhaus eingeliefert werden. Der Verdacht auf einen Tumor sollte durch eine Biopsie bestätigt werden. Der Eingriff verlief jedoch anders als geplant. Während der OP wurde festgestellt, dass die innerliche Schwellung bereits fortgeschritten war und so die Luftröhre zugedrückt wurde.
Aufgrund dieser Komplikation musste ich ins künstliche Koma gelegt werden. Während meines künstlichen Koma-Zustands erhielten meine Eltern die Ergebnisse von der eingeschickten Biopsie mit der Nachricht, dass es sich nicht um einen Tumor handelt.
Außerdem erlitt ich in dieser Zeit einen Schlaganfall und musste vieles neu erlernen.
Schlussendlich wurde von den Ärzten eine Krankheit diagnostiziert, die einmalig auftritt und sich somit nicht wiederholen sollte!
Jahre später stellte sich dies als Fehldiagnose heraus.
Es traten nämlich erneut Schwellungen im Rückenbereich auf. Die Schübe an meinem Körper wurden häufiger und es folgten viele Krankenhausaufenthalte, die mit Cortison behandelt wurden.
Anschließend konnte FOP anhand der bekannten Merkmale und Symptome festgestellt werden.
Aufgrund der Unmengen von Cortison, die mein Körper verarbeiten musste, suchten meine Eltern und ich nach einem pflanzlichen Präparat zur Linderung der Schmerzen. Wir haben einige pflanzliche Mittel getestet und stellten fest, dass die Pflanze Goldbart sich gut dafür eignet. Sie wird zu einer Flüssigkeit verarbeitet, die in Form von Kompressen auf die entsprechenden Verknöcherungen aufgelegt wird.
Diese Pflanze hat die besondere Wirkung meine Schmerzen zu lindern.
In akuten Schüben bekomme ich während eines stationären Aufenthalts Cortison/Pamidronat als Infusionstherapie verabreicht.
Dank tatkräftiger Unterstützung meiner Eltern, Familie und Therapeuten, kann ich, soweit wie möglich, ein „normales Leben“ führen.
Meinen Sekundarabschluss I absolvierte ich in einer normalen Schule. Leider musste ich angesichts erheblicher krankheitsbedingter Einschränkungen (linkes Bein und rechter Arm) die Suche nach einem Ausbildungsplatz/Arbeitsplatz vorerst einstellen.
Meine Hobbys sind basteln, insbesondere Karten zu verschiedenen Anlässen, Jonglage,
Arbeiten am PC (Präsentationen erstellen, etc.) und Freunde treffen.
Durch eine starke Einschränkung in meiner Leiste, ist mir ein schmerzfreies Sitzen nicht möglich.
Ich muss einiges in meinem Leben umstellen, wie auch das Autofahren im Liegen.
Dank eines Kastenwagens, den wir uns eigenständig anschafften und entsprechend umgebaut haben, ist das Autofahren wieder möglich geworden. Ich kann wieder nach langen vergangenen 1,5 Jahren zwar begrenzt, aber doch wieder etwas mobiler sein.
Mein Leben wurde durch FOP stark verändert!
Schmerzen und Einschränkungen gehören nun zu meinem Alltag. Vieles musste ich an meine Krankheit anpassen und umstellen. Trotz schwieriger Umstände, lebe ich als lebensfroher Mensch in meiner Umgebung und schätze ganz bewusst jeden Tag!
Ich bin körperlich eingeschränkt, versuche aber meine Fähigkeiten, soweit möglich, kreativ einzusetzen, indem ich andere und mich selbst bereichere und glücklich mache.
Denn auf meiner Lebensreise ist Gott stets mein starker Rückhalt. Ich lebe in dem Bewusstsein, dass es Gott tatsächlich gibt und er mein Leben kennt. Ich bin der festen Überzeugung, dass diese Krankheit kein Schicksal, sondern Gottes Plan für mein Leben ist. Und das macht mein Leben einzigartig und lebenswert!