Vereinsgeschichte

2020

  • Der diesjährige Forschungspreis für Seltene Erkrankungen dreht sich um FOP und eine neue potenzielle Behandlungsmöglichkeit. Die feierliche Preisverleihung an Frau Prof. Rauner aus Dresden findet am 27.2.2020 in Berlin statt.
  • Zum diesjährigen Rare Disease Day am 29.2.2020 haben wir Sattelschoner mit einem QR Code, der auf unsere homepage führt, verteilt. 

2019

  • Auf dem Osteologie-Kongress in Frankfurt wird diesmal ein kleines FOP-Symposium durchgeführt, an dem zahlreiche interessierte Ärzte als Besucher teilgenommen haben.
  • Auf der Jahrestagung kann nun zu insgesamt 4 FOP-Studien berichtet werden, die entweder bereits laufen oder aber in den Startlöchern stehen.
  • Zum ersten Todestag von Roger zum Felde wird im Kurpark Bad Fallingbostel das weltweit erste FOP-Denkmal, die Skulptur „Widderkopf“, eingeweiht. Der Widderkopf war vorher an Rogers Rollstuhl als Gegengewicht installiert und von dem Künstler Hans Germer gestaltet.
  • Durchführung eines Fundraiser Events in USA von Nadine Großmann.
  • Der FOP Verein bekommt ein neues Logo und auch die homepage wird grundlegend überarbeitet. 
  • Nadine Großmann erhält den Jeannie Peeper Award 2019 „Inspiring Leadership Award“ der IFOPA für ihr besonderes internationales Engagement in der FOP Community.

2018

  • Der Verein FOP e.V. feiert sein 20-jähriges Bestehen und hat zur Jahrestagung nun 126 Mitglieder aus 13 Ländern.
  • Auf dem Osteologie-Kongress in Dresden wird auch ein Poster über FOP veröffentlicht.
  • Nadine Großmann wird in Nachfolge für Roger zum Felde die deutsche Botschafterin für den FOP e.V. im International President’s Council der IFOPA.

2017

  • In diesem Jahr findet das 22. FOP-Treffen in Valbert statt, mit dem wir das 20-jähriges Bestehen unserer Selbsthilfegruppe feiern können. Dieses Treffen ist unter anderem auch die „Geburtsstunde“ für unser Motto „FOP Unites“, mit dem wir einen den Austausch zwischen zu der niederländischen Selbsthilfegruppe FOP Stichting Nederland intensivieren.
  • Durch die Spendenaktion 24hforlife kann auch unserem Verein eine Spende zur Verfügung gestellt werden.

2016

  • Dr. Morhart ist Anfang des Jahres in den Ruhestand gegangen und führt seinen Nachfolger in der Kinderstation des Klinikums Garmisch-Partenkirchen, Dr. Clemens Stockklausner, in die Selbsthilfegruppe ein. 
  • Neben dem Klinikum Garmisch-Partenkirchen ist auch die Klinik für Kinder- und Jugendmedizin an der Uniklinik Köln – mit dem Schwerpunkt seltene Knochenerkrankungen – nun eine Anlaufstelle für FOP-Patienten.
  • Im September veranstaltet Roger zum Felde zum zweiten Mal das Benefizkonzert FOP Last Night of the Proms in Bad Fallingbostel. Es treten mehrere Musikgruppen auf. Anschließend gibt es wieder die Live-Übertragung „Last Night of the Proms“ aus der Royal-Albert-Hall.  
  • Mit einem unserer Mitglieder nimmt nun auch unser Verein an der „Natural History Study“ in Paris teil, die an etwa 100 FOP-Patienten dokumentieren möchte, wie der „natürliche Verlauf“ der FOP-Erkrankung ist. Diese Daten sollen dann als Basis für weitere Forschungen und Studien dienen. 
  • Im Dezember 2016 war der FOP e.V. sowie Vertreter der ACHSE, zum “Round Table Forum Rare Diseases” des Gesundheitsministeriums in der Ukraine eingeladen, um die Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen zu besprechen.

2015

  • Am 21.02.2015 findet der Tag der seltenen Erkrankungen in der Universitätsklinik Dessau (Sachsen-Anhalt) statt, der unter der Schirmherrschaft des Ministerpräsidenten steht. Unser Verein stellt sich dort erstmals vor – mit einem Stand und auch einem Vortrag durch Ralf Fischer.
  • Am 12.03.2016 nimmt Roger zum Felde an der Verleihung des Eva-Luise-Köhler-Preises in Berlin teil und hat dort Gelegenheit, mit dem Bundespräsidenten Joachim Gauck und dem Bundesminister für Gesundheit über FOP zu sprechen. 
  • 9 Jahre nach der Entdeckung des FOP-Gens gibt es erstmals Hoffnung auf eine Therapie. Die Firma Clementia stellt während der Jahrestagung ihre FOP-Studie mit dem Wirkstoff Palovarotene vor. Ebenfalls vertreten ist FOP Russia mit Dr. Vitiaz.
  • Roger zum Felde feiert seinen 50. Geburtstag, viele Mitglieder aus Nah und Fern reisen nach Bad Fallingbostel um dieses schöne Ereignis zu feiern.
  • Familie Fischer organisiert eine Spendensammlung für Sarah Fischer in Dresden.

2014

  • Da unser Stammdomizil, das Haus Nordhelle in Valbert renoviert wird, fand das Jahrestreffen erstmals im Benachbarten Franz-Dorman-Haus in Marienheide statt. Obwohl die Lokation nicht barrierefrei ist, wird es eine gelungene Veranstaltung – nicht zuletzt durch die tatkräftige Unterstützung der Bediensteten und Teilnehmer. Hier wurde das Motto „FOP’ler sind flexibel“ geboren und sichtbar gelebt.
  • Petra Sommer tritt nach insgesamt 17 Jahren vom Vorstandsvorsitz zurück und wird zur Ehrenvorsitzenden ernannt. Ralf Fischer, Vater einer FOP-Patientin, übernimmt ab sofort das Ruder des FOP e.V.  
  • Im September organisiert Roger zum Felde die FOP Last Night of the Proms in Fallingbostel. Es ist eine sehr erfolgreiche Veranstaltung mit Public Viewing und vier Bands. Zuvor fand ein Seifenkistenrennen und eine Ice Bucket Challenge statt. Die Veranstaltung erzeugte Resonanz sowie großzügige Sponsoren. 

2013

  • Während des Jahrestreffens wurde von der Charité Universitätsmedizin Berlin die Möglichkeit der Blutspende für die FOP-Forschung angeboten. 
  • Der Ökumenische Chor von Niederbronn-les-Bains (Frankreich), so wie der Mandolinenverein von Illkirch (Frankreich) und der Jugendchor der Behindertenwerkstatt von Ingwiller (Frankreich) haben ein Konzert in der Evangelischen Kirch Saint-Jean in  Niederbronn-les-Bains (Frankreich) gegeben. Die Kollekte ging an den FOP e.V.

2012

  • Zwei Mitglieder unseres Vereins, Sabine Marx und Harald Gerth, besuchen im Februar eine FOP-Patientin in der Ukraine und geben Hilfe zur Selbsthilfe. 
  • Im Juli kommt es zum Gegenbesuch des ukrainischen Arztes Dr. Stepan Grytsenko und eines FOP Patienten aus Moskau, die auch an unserem Jahrestreffen teilnehmen und im Anschluss FOP Russia gründen. Bis heute finden regelmäßige Besuchskontakte und Erfahrungsaustausch statt.
  • Im März 2012 wird ein Treffen für FOP-Mütter in Bad Hindelang organisiert. Mütter von FOP-Patienten tragen oft eine ganz besondere Bürde. In Bad Hindelang sollten sie vom Alltag entspannen können und sich untereinander austauschen.
  • Im Rahmen der Kinderrehabilitation für eines unserer Mitglieder entsteht der Kontakt zu Dr. Heinicke von der Kinderklinik Bavaria-Zscheckwitz in Kreischa (in der Nähe von Dresden). Hieraus entsteht in den Folgejahren eine weitere feste Anlaufstelle für betroffene FOP-Patienten. 

2011

  • Roger zum Felde erhält für sein internationales FOP-networking den Ehrenpreis „Outstanding International Leadership Award“ der IFOPA verliehen.
  • Im März hat der Verein sein 100. Mitglied aufnehmen können.
  • Im Oktober findet auf Anregen unseres Vereins, ein erstes FOP-Treffen in der Schweiz statt.

2010

  • Am 20.04.2010 wird in der ARD in der Reihe „brisant“ ein Bericht über unser Mitglied Iris Groth gezeigt.
  • Petra Sommer bekommt am 17.11.2010 für Ihr herausragendes Engagement für den FOP e.V. die Bayerische Staatsmedaille für soziale Verdienste verliehen. Wir freuen uns mit ihr: Herzlichen Glückwunsch! 
  • Zum wiederholten Mal findet ein Benefiz Eishockeyspiel in Moosburg zugunsten des FOP statt,  Veranstalter war der EV Moosburg mit dem bayerischen Eissportverband.

2009

  • In diesem Jahr feiert Dr. Rolf Morhart seinen 60. Geburtstag. Aus diesem Anlass waren einige Mitglieder unseres Vereins als Überraschungsgäste vor Ort, um auf diese Weise einmal „Danke“ zu sagen. 
  • Im November besuchte Roger zum Felde ein Treffen unserer „Nachbar-Selbsthilfegruppe“ aus den Niederlanden in Amsterdam.
  • Ein besonderes Ereignis für unsere Öffentlichkeitsarbeit war ein Fernsehauftritt am 10.12.2009 bei Johannes B. Kerner, an dem Roger zum Felde, Familie Fischer und Prof. Petra Seemann teilnahmen. Der Beitrag „Der Steinmensch“, ist auch heute noch im Internet zu finden und zeigt anschaulich und leicht verständlich, wie das Leben mit FOP aussieht.
  • Der Benefizlauf “Saskia” sammelt Spenden für den FOP e.V.

2008

  • Der FOP e.V. feiert sein 10- jähriges Bestehen mit einer großen Zaubershow. 
  • Der Verein hat nun 85 Mitglieder aus 9 Ländern. 
  • Erstmals nimmt auch Dr. Petra Seemann an der Jahrestagung teil, die am Max-Planck-Institut für molekulare Genetik in Berlin ebenfalls an FOP forscht.
  • Der Hessische Rundfunk sendet in der Serie „Maintower“ einen Bericht über Sarah Fischer und wie sie ihr Schülerleben mit FOP meistert.
  • Am 12.04.2008 veranstaltet Roger zum Felde ein Wohltätigkeits-Abendessen dessen Erlös an FOP Forschung geht. 
  • Am 17.05.2008 spendet die Dorfgemeinschaft Niederambach den Erlös  im ihres Dorffests an den FOP e.V.. 

2007

  • Ganz im Zeichen der FOP-Genentdeckung findet ein IFOPA-Treffen in Orlando, USA statt, zudem auch Roger zum Felde und Dr. Rolf Morhart reisen. Dort gründet sich das International President’s Council („IPC“), ein Netzwerk von Freiwilligen, die sich dafür einsetzen, ihren nationalen und regionalen FOP-Gemeinschaften zu helfen, indem sie die FOP-Familien in Verbindung halten und über Behandlungen und Forschung informieren. Roger zum Felde wird als Gründungsmitglied deutscher Botschafter.
  • In Italien gründet sich FOP Italia, zu dem auch Dr. Morhart als FOP-Spezialist zählt.
  • Roger zum Felde organisiert ein Charity-Dinner zugunsten des FOP e.V.

2006

  • Die FOP-Forschung hat den langersehnten Durchbruch mit der Entdeckung des FOP-Gens geschafft. Die Ergebnisse werden in dem renommierten Wissenschaftsjournal Nature Genetics publiziert. Neben dem FOP-Labor um Prof. Eileen Shore und Prof. Frederick Kaplan ist auch der FOP e.V. mit Dr. Rolf Morhart und deutschen FOP-Patienten an dieser Entdeckung beteiligt. 
  • Der Erlös des “Amabile” Jubiläumskonzert am 28.06.2006 kommt dem FOP e.V. zu Gute.

2005

  • Erstmals wird das Jahrestreffen auch als Weiterbildung für Ärzte anerkannt. Es wird Kontakt zum FOP-Verein in Frankreich “FOP FRANCE” hergestellt. 
  • Am 19.3.2005 findet ein Eishockey-Benefizspiel in Dingolfing zugunsten FOP-Erkrankter statt, an der Organisation waren u.a. die bayrischen Schiedsrichter, der Bayrische Eissportverein sowie die Oldstars des EV Landshut beteiligt. Das Essen für die Aktiven wurde durch das Hotel Räucherhansl in Oberteisbach gesponsert.
  • Roger zum Felde initiiert am 01.5.2005 ein Golf-Benefiz-Turnier in Tietlingen für FOP.

2004

  • Der FOP e.V. wird durch die intensive Öffentlichkeitsarbeit immer größer, Ende 2004 sind es insgesamt 78 Mitglieder, davon 38 Betroffene.
  • Am 15.5. 2004 gibt die Band Luz Amoi ein Benefizkonzert in Moosburg zugunsten FOP-erkrankter Kinder, für die Verkostung sorgte Familie Weinzierl. 
  • Die Moosburger Zeitung veranstaltet am 17.05.2004 ein Zeitungshaferl für FOP in Moosburg.

2003

  • Die Öffentlichkeitsarbeit des FOP e.V. nimmt nach einer 4-seitigen Reportage über FOP im “Spiegel” Fahrt auf, es folgen 8 Fernsehbeiträge und zahlreiche Zeitungsartikel. 

2002

  • Erstmals steht neben den klinischen Aspekten von FOP auch die Forschung im Mittelpunkt des Jahrestreffens. Prof. Eileen Shore (UPenn, Philadelphia, USA) berichtet von Ihren Ergebnissen aus dem FOP-Labor, was zu überwiegendem Teil durch Spendengelder der IFOPA ermöglicht wird.

2001

  • Die Öffentlichkeitsarbeit wird durch Roger zum Felde intensiviert. Insgesamt werden 3 Reportagen bei RTL und Pro7 über FOP im Fernsehen ausgestrahlt und mehrere Zeitungsartikel veröffentlicht. Auch die Homepage wird neu gestaltet, um möglichst viel Wissen über FOP auch in deutscher Sprache zur Verfügung zu stellen.

2000

  • Der FOP e.V. wird international; zum Jahrestreffen kommen FOP-Familien aus 8 verschiedenen Ländern und über 10 Mitglieder nehmen am IFOPA-Symposium 2000 in Philadelphia teil.

1999

  • Der FOP e.V. tagt erstmals im Haus Nordhelle in Valbert, was zum Domizil für die folgenden Jahrestagungen werden sollte. Zusätzlich zu den FOP-Familien werden auch Ärzte (u. a. Prof. Dr. Frederick Kaplan aus der UPenn, Philadelphia, USA und Dr. Rolf Morhart von der Rheuma-Klinik für Kinder und Jugendliche aus Garmisch Partenkirchen) eingeladen.

1998

  • Am 22.11.1998 wird die Selbsthilfegruppe in einen gemeinnützigen Verein „Förderverein für Fibrodysplasia Ossificans Progressiva Erkrankte e.V.“ umgewandelt.

    Der Gründungsvorstand setzt sich wie folgt zusammen:
    Vorstandsvorsitzende: Petra Sommer
    stellvertretender Vorstandsvorsitzende: Fredy
    Beisitzer:  Christiane Mrugalla, Dr. Heinz Unterbörsch
    Kassierer: F. L.
    Kassenprüfer: Martin Weinzierl, Gaby Klein

1997

  • Gründung der Selbsthilfegruppe „Förderverein für Fibrodysplasia Ossificans Progressiva Erkrankte“ von Petra Sommer.
  • Der Impuls zur Gründung der Selbsthilfegruppe kam 3 FOP-Familien bei einem durch den internationalen FOP-Verein (IFOPA) organisierten Familientreffens in Florida, USA.