FOP e.V.

Mein Name ist Liane von Droste. Von FOP habe ich erfahren, als ich Angelika Zelewski kennengelernt habe und ein Portrait über sie schreiben durfte.

Ich bin Journalistin und Autorin und möchte mit Menschen in Kontakt kommen, die Lust haben, in einem Schreibprojekt zum Thema "Ich bin nicht behindert, ich werde behindert" über Erlebnisse in ihrem Alltag selbst etwas zu schreiben. Seit 2009 ist in Deutschland der Inhalt der UN-Behindertenrechtskonvention gesetzlich verankert - wer möchte sich damit näher befassen und auch dazu etwas schreiben? Wir werden uns per Mail und Internet direkt austauschen (nicht mit Phantasienutzername) und ich werde helfen mit Feedback, Rat und Tat beim Formulieren der Artikel, die am Ende in einer Online-Projektzeitung veröffentlicht werden. Haben Sie Interesse? Dann schreiben Sie mir einfach eine Mail unter lvd@edition-steinlach.de Mehr zu mir und dem, was ich mache, erfahren Sie unter www.edition-steinlach.de und www.lvd-medienservice.de

Hallo Ihr lieben Leute,

durch einen Zufall bin ich zur Info der Erkrankung FOP gekommen und ich bin schwer beeindruckt dieser ja seltenen Erkrankung. Als Physiotherapeutin (Kinder - Bobath - THerapeutin seit 20 Jahren) ist mein fachspezifisches und natürlich auch menschliches Bedürfnis die Beweglichkeit und Mobilität (und damit auch die Selbständigkeit) zu aktivieren und zu erhalten. Aktuell haben wir eine 1 jähriges Kind mit einem Verdacht auf FOP. Habt Ihr Erfahrung mit Physiotherapie oder spezielle physiotherapeutischen Maßnahmen? Oder  findet "man" einen individuellen und vor allem vorsichtig angepaßten Modus umd die Mobilität zu erhalten? Ich kann mir nach Durchlesen der Info´s dieses nur vorstellen und mit viel Einfühlungsvermögen die Beweglichkeit zu erhalten.

Ich würde mich über eine Rückmeldung sehr freuen und wünsche euch allen Alles Gute und viel Freude an allen möglichen Aktivitäten.

Praxis Neu - Locker

Petra Locker Wesel  

Hallo ich heiße Franziska und bin 1997 geboren. Diagnostiziert wurde FOP bei mir mit ca. 10 Jahren. Ich freue mich, dass es im Internet so eine Seite gibt :)   Ich war noch nie bei einem der Treffen, bin aber am überlegen, das nächste zu besuchen^^    Meine Hobbys sind: Freunde treffen, im internet Surfen (facebook) und lesen..

Meine Bewegungsfreiheit ist noch relativ normal, aber ich bewundere alle, bei denen es schon weiter vortgeschritten ist.

Und auch ich hoffe, dass es bald ein Mittel dagegen gibt

Ich würd mich über @mailkontakt freuen..!

Mit lieben Grüßen, Franziska

Schön, das es dies Homepage gibt. Ich hoffe das es zu regem Kontaktaustausch kommt. Ich betreue den Ferdinand, der seit 44 Jahren FOP hat. Liebe Grüße Birigt

Hallo ihr Lieben,

habe grad mal wieder auf die Seite geschaut und war mehr als positiv überrascht von der neuen Homepage....wirklich viel besser!

Ich hoffe, dass ihr alle eine schöne Weihnachtszeit hattet und gut in das neue Jahr gekommen seid.

Ganz liebe Grüße

Eure Mara  

Wir wünschen euch,einen guten Rutsch ins Neue Jahr .

Alles gute,viel Glück .u.Gesundheit

Hi, Eure neue Homepage ist super gelungen. Gut zu navigieren!

Gruß Lutz

Hallo zusammen!

Ich habe gestern zum ersten mal was von FOP gehört. Ich hätte nie gedacht das es eine solch schwere Krankheit gibt, aber ich ziehe vor jedem Betroffenen den Hut...Ich finds genial das man nicht die Hoffnung aufgibt. Macht weiter so=)

Ich hätte aber noch eine Frage. Ich bin angehende Physiotherapeutin und da hat sich einfach bei mir die Frage gestellt, ob man denn mit einer solchen Erkrankung Krankengymnastik bekommt oder ist das eher schädigend?

GvlG Anna

Ich bin Baujahr 64 und habe seit 44 Jahren FOP. Mir geht es absolut top! Nehme aktiv am Leben teil. Ich lebe mit meiner Pflegerin und ihrem Sohn in einer WG, das klappt prima!

Kopf hoch, Brust raus, es geht voran...Ich freue mich über E-MAIL Komtakt.

Hobbys Fortuna Düsseldorf, Musik, Schach, Unternehmungen mit Freunden (z.Bsp Ürige Düsseldorf), Fiesta XR2-Club

Hallo mein Name ist Susan  ich habe auch die Krankheit Fop.Bei mir wurde das mir ca 7 Jahren festgestellt. Ich wünsche ihnen und den ganzen Verein Frohes Fest und einen Guten Rutsch ins neue Jahr MfG Susan

Heute haben wir unsere neue Website freigeschaltet.

Vielen Dank an unseren Service-Administrator und viel Vergnügen auf unseren Seiten. Kritik und Lob bitte gerne an meine Email.