FOP e.V.

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Treffen 2016 in Valbert

 

2. Konzert für den FOP e. V.

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Am 10.09.2017 findet das 2. Benefizkonzert zugunsten des FOP e.V.
im Kursaal Bad Fallingbostel statt.
Mit dabei sind:

Matt Peattle

Strings on Wings

Cladatje

Kreismusikschule Munster mit United Wings

Gospelchor Bad Fallingbostel

Im Anschluß die Live-Übertragung aus der Royal-Albert-Hall

Mehr Infos

 

Vergabe des Forschungspreises 2016

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Vom 04. bis 6. März 2016 besuchte ich wieder Berlin.
Freitag Abend trafen wir uns mit Familie Trampedach, Professor Petra Seemann, Jens Lübben und mir in einem veganen Restaurant. Das "Chipps" hat uns alle begeistert.
Auf Einladung der Eva Luise Köhler Stiftung waren Petra, Jens und ich am Samstag Vormittag zur Matinée im Konzerthaus am Gendarmenmarkt. Nach der musikalischen Untermalung, die Ansprache der Laudatoren, und die Preisvergabe an Göttinger Kinderärzte hatten wir glücklicherweise die Gelegenheit, den Bundespräsidenten Joachim Gauck und den Gesundheitsminister Hermann Gröhe in einem persönlichen Gespräch kennen zu lernen. Wie erhofft hat dieses Gespräch die hohe Meinung über die Nummer 1 in Deutschland nicht getrübt. Dieses Erlebnis war schon ein Highlight des Wochenendes.
Abends stellte mir Professor Lutz Schomburg zwei seiner Doktoranden vor. Hierbei geht es um die Erforschung von Urin der Personen mit FOP. Dieses wird ein Thema auf unserem nächsten Jahrestreffen sein.
Den Abend haben wir dann mit einem vorzüglichen Dinner im "Fischers Fritz" beendet.
Sonntag Mittag sind wir dann sehr zufrieden nach Hause gefahren.
Besonders bedanken möchte ich mich bei dem Sponsoren der die Fahrt ermöglicht hat, Petra und Lutz die dieses Wochenende erleuchteten und bei Jens der mich wie immer bestens versorgte.


Herr Bundespräsident Gauck mit Roger im Gespräch

Gesundheitsminister Gröhe mit Roger im Gespräch

Staatskapelle Halle unter der Leitung von Maestro Josep Caballé Domenech mit Cellist Jan Vogler

 

Tag der seltenen Erkrankungen

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Am 29. Februar 2016 ist weltweit der "Tag der seltenen Erkrankungen".Hierbei wird auf seltene Krankheiten, von denen es circa 6000 gibt, aufmerksam gemacht.

FOP ist eine davon.

Viel Spaß beim anschauen des Videos

http://www.eurordis.org/de/news/das-video-zum-tag-der-seltenen-Erkrankungen-2016-ist-jetzt-dah

 


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FOP Treffen

Unser nächstes Treffen findet vom 28. - 30. Juli 2017 im Haus Nordhelle in Valbert statt.

Spendenkonto

Raiffeisenbank Kempten-Oberallgäu eG Kontonummer: 3 223 779 Bankleitzahl: 733 699 20 IBAN-Code: DE29733699200003223779 BIC: GENODEF1SFO

www.ifopa.org

IFOPA

International Fibrodysplasia Ossificans Progressiva Association

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